Des traitements et des services pour mieux vivre avec l’hémophilie

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Maladie du sang, l’hémophilie touche aujourd'hui 400 000 personnes à travers le monde, selon l’Association Française des Hémophiles (AFH). En France, 7 700 personnes, majoritairement des hommes, sont concernées, selon le réseau FranceCoag. De nos jours, cette maladie génétique reste incurable. Cependant, les efforts de la recherche médicale ont permis de vraies avancées dans la mise au point de traitements ces dernières décennies.

Il est aujourd’hui possible d’avoir une vie la plus normale possible avec l’hémophilie. Chez Bayer, notre travail se porte sur l’amélioration concrète du quotidien des patients hémophiles et de celui de leur entourage.

Forts de notre expertise médicale dans le domaine du système sanguin, et plus particulièrement, de la coagulation du sang, nous proposons de nombreuses solutions thérapeutiques ainsi que des actions innovantes pour les patients, leur entourage et les professionnels de santé.

Concrètement, nos axes d’intervention :

  • poursuivre nos recherches et développer de nouveaux traitements de substitution de l’hémophilie,
  • mettre en place des outils de suivi de la maladie pour mieux vivre au quotidien,
  • coopérer avec les associations de patients pour faciliter l’entraide et la communication sur cette maladie orpheline.

 

L’hémophilie : une maladie héréditaire de la coagulation du sang

Les personnes atteintes d’hémophilie manquent de protéines qui permettent la coagulation naturelle du sang. Ainsi, en cas de blessure ou de coupure, le saignement est plus long que la normale.

Selon la protéine absente ou insuffisante, on distingue :

  • l’hémophile A, qui traduit un manque de facteur VIII de la coagulation,
  • l’hémophilie B, s’il y a un manque en facteur IX de la coagulation.

L’hémophile A ou B peut avoir facilement des ecchymoses ou des hématomes même spontanément ainsi que des saignements dans les articulations (hémarthrose).

 

Traitements de l’hémophilie : la recherche continue avec Bayer

Notre laboratoire est l’un des premiers à avoir proposé des traitements de substitution à base de facteur VIII recombinant. Ce traitement consiste à apporter au moment du saignement ou, de manière préventive, les protéines de coagulation manquantes, c’est-à-dire le facteur VIII (ou FVIII). Il permet à un patient hémophile A d’être acteur de sa maladie.

Depuis la découverte du gène du facteur VIII en 1984, Bayer poursuit ses travaux dans le domaine de la Recherche de nouveaux traitements de substitution. Ainsi, Bayer a un programme de développement de nouveaux facteurs de coagulation pour améliorer la prise en charge de la maladie. En plus de la recherche interne, Bayer soutient des travaux de recherche par l’intermédiaire de Bourses « Hemophilia Award », lancées en 2003, dans le domaine de l’hémophilie. Chaque année, 2,75 millions de dollars, permettent la subvention de différents projets de recherche au niveau international.

 

Vivre au quotidien avec l’hémophilie : nos services innovants

Par son implication dans des projets ou des programmes innovants s’inscrivant dans le parcours de santé des patients, Bayer reste plus que jamais engagé auprès des patients et de leur entourage, ainsi que des médecins et des chercheurs, avec comme objectifs majeurs l’amélioration de la prise en charge du patient et de sa qualité de vie au quotidien, tout en soutenant les projets de recherche indispensables pour l’avenir et le développement de nouveaux produits.

En complément des traitements, il est important pour Bayer de proposer des actions dont l’objectif est d’aider les patients à mieux comprendre leur maladie. Différents services et projets sont proposés, adaptés aux âges des patients, parfois aussi à destination de leur entourage. Récemment, Bayer a souhaité mettre l'accent sur l'innovation digitale en proposant 3 applications pour les malades hémophiles, leur entourage et les soignants. Ces applications facilitent l’accès aux informations et au dialogue avec les équipes soignantes et participent à la bonne observance du traitement.

  • L’application Hemofit propose, sous forme de minifilms en 3D, des exercices d’entretien et des exercices d’auto-rééducation pour éviter la survenue de complications graves, source de handicap potentiel. Elle est disponible sur iTunes et sur GooglePlay.
  • L’application Hemofile, véritable carnet de suivi, permet notamment d’enregistrer les injections effectuées, scanner les numéros de lots, créer des alertes pour les prochaines injections, évaluer et localiser les douleurs aiguës et les saignements. Elle est disponible sur iTunes.
  • L’hemophilia Joint Visualiser, outil digital interactif en 3D, est dédié aux médecins dans le but de favoriser le dialogue avec le patient pour le sensibiliser à l’importance de la prophylaxie, de son observance et ses conséquences sur son état articulaire, et donc sur sa qualité de vie.

 

Hémophilie et collaboration : nos engagements auprès des associations

Bayer est partenaire actif de l’Association Française des Hémophiles. Chaque année, nous apportons notre soutien à des associations de patients.