Journée mondiale de l’hémophilie : faciliter le quotidien des patients hémophiles grâce à la mise à disposition d’applications digitales

Chaque année, le 17 avril, Bayer se mobilise pour faire écho à la Journée Mondiale de l'Hémophilie. L’objectif de cette journée : sensibiliser le public aux réalités d'une maladie peu connue.
Journée mondiale de l’hémophilie : faciliter le quotidien des patients hémophiles grâce à la mise à disposition d’applications digitales

Maladie du sang dite orpheline, l’hémophilie touche aujourd’hui 400 000 personnes dans le monde. Les personnes hémophiles, plus de 7 300 personnes en France (*1), manquent de protéines qui permettent la coagulation naturelle du sang. En cas de blessures ou de coupures, leurs saignements est plus long que la normale.

A l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, Bayer rappelle son engagement aux côtés des patients hémophiles du monde entier (*2) pour faciliter l’accès aux informations, l’entraide et la prise en charge de leur maladie. Cette année, nous avons souhaité mettre l’accent sur l’innovation digitale avec trois applications qui visent à faciliter leur quotidien.

Parce que les patients vivent avec leur temps et sont des utilisateurs d’applications digitales, Bayer en propose trois à destination des personnes atteintes d’hémophilie, de leur entourage et des professionnels de santé, qui les accompagnent dans le suivi de la maladie :

  • Suivant les recommandations de l’équipe médicale, le patient hémophile peut s’aider de l’application Hemofit qui propose soit des exercices d’entretien pour éviter la constitution d’une arthropathie, soit des exercices d’auto-rééducation à distance d’un hématome musculaire pour éviter la survenue de complications graves pouvant être la source d’handicap potentiel. Ces exercices sont proposés sous la forme de minifilms en 3D. L’application Hemofit est disponible sur iPad et bientôt sur Google Play.
  • L’application Hemofile est un véritable carnet de suivi qui permet d’enregistrer entre autres les injections effectuées, scanner les numéros de lots, créer des alertes pour les prochaines injections, évaluer et localiser les douleurs aigües et les saignements. L’appli est disponible sur iPhone.
  • Enfin, l’application Hemophilia Joint Visualiser est le dernier né. C’est un outil digital interactif en 3D dédié aux médecins. Il a pour objectif de favoriser le dialogue avec le patient afin de le sensibiliser sur l’importance de la prophylaxie, de son observance et ses conséquences sur son état articulaire, et donc sur sa qualité de vie.

Ces solutions, pratiques et pédagogiques, permettent aux personnes hémophiles de vivre le mieux possible avec leur maladie au quotidien. Ces applications participent à la bonne observance du traitement et à l’instauration du dialogue avec les équipes soignantes.

Bayer: Science for a better life, la science pour une vie meilleure.

(*1) Décembre 2017

(*2) Depuis plus de 50 ans, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) oeuvre à l’échelle mondiale pour combler l’écart thérapeutique et trouver un traitement pour toutes les personnes, hommes et femmes, souffrant d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation héréditaires, et ce, quel que soit l’endroit où elles vivent.

Depuis 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) représente les patients auprès des instances et autorités de santé nationales et régionales. L’Association tient un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.